Accompagner sans s’épuiser
Le handicap concerne aussi les parents, enfants et conjoints… Les aidants jouent un rôle essentiel au quotidien. Grégory, directeur des Ventes à la Matmut, accompagne depuis vingt ans ses deux fils porteurs de troubles du neurodéveloppement. Il livre ses conseils pour un équilibre durable
© Florence Brochoire
« Nous savions bien que quelque chose n’allait pas, mais le diagnostic a pris du temps », se souvient Grégory, père de trois enfants dont l’aîné, aujourd’hui âgé de 25 ans, est autiste. Son rôle d’aidant s’intensifie à la naissance de son deuxième fils, lui aussi concerné par des troubles du neurodéveloppement. Très vite, la vie familiale s’organise autour des besoins des enfants. Scolarisation difficile, manque de structures adaptées, démarches administratives complexes… Face aux obstacles, Grégory et son épouse avancent avec les moyens du bord. « Nous avons appris à construire des solutions nous-mêmes. » Une expérience qui le conduit à partager avec nous ses repères pour accompagner sans s’épuiser.
Oser demander (de l’aide)
« La scolarisation de mon aîné a tout de suite été compliquée », raconte Grégory. Avec son épouse, ils rejoignent une association qui promeut une méthode pour améliorer la socialisation des enfants autistes. « Nous avons mis en place un dispositif entièrement artisanal, mobilisant jusqu’à 60 bénévoles, avec des séances quotidiennes pour lui apprendre à jouer, à regarder, à interagir. »
Collègues, proches, bénévoles de l’association : un véritable réseau se construit autour de la famille. « Si cela a été possible, c’est parce que j’en ai parlé. Sans me poser en victime. » Son premier conseil est clair : ne pas rester seul. Associations, professionnels, autres aidants… les relais existent, encore faut-il les activer. « Demander de l’aide, ce n’est pas un aveu de faiblesse. C’est ce qui permet de tenir dans la durée », analyse-t-il avec le recul.
Le saviez-vous ?
Entre 8 et 11 millions de Français(1) accompagnent un proche en perte d’autonomie, en raison de l’âge, d’un handicap ou d’une maladie. On parle de proche aidant dès lors qu’une personne apporte, de façon régulière et non professionnelle, une aide à un membre de son entourage : conjoint, parent, enfant, mais aussi voisin ou ami. Cette aide peut prendre différentes formes : accompagnement aux rendez-vous médicaux, soutien dans les démarches administratives, appui au quotidien ou présence morale.